Uma mãe australiana, identificada apenas como Emily, percebeu que havia algo de errado com seu bebê, Kylan, logo após o parto – isso porque o pequeno nasceu com feridas e bolhas por toda a pele. Posteriormente, a criança foi diagnosticada com epidermólise bolhosa, doença rara que causa descolamento da pele e formação de bolhas diante de qualquer atrito mínimo. Hoje aos 3 anos de idade, Kylan precisa usar curativos constantemente. “Isso me deixa tão triste”, desabafou a mãe.

Menino tem pele super sensível e corpo cheio de feridas (Foto: Reprodução/Facebook/Kylan - EB Warrior)

Em entrevista ao Kidspot, Emily contou que, a princípio, os médicos disseram que não havia nada de errado com o bebê. Quando Kylan tinha 3 dias de vida a mãe decidiu o transferir para outro hospital, onde ele recebeu o diagnóstico de epidermólise bolhosa. “É como se ele vivesse com queimaduras de terceiro grau”, exemplificou a mãe. “Os médicos me disseram que ele vai conviver com isso pelo resto da vida. Fiquei muito chocada”, continuou.

Emily, que tinha apenas 18 anos quando Kylan nasceu, não sabia bem como lidar com as necessidades especiais do recém-nascido. “Ele não conseguia mamar porque tinha bolhas na boca. Eu tinha que colocá-lo em um travesseiro quando ia segurá-lo, porque a pele dele podia se rasgar”, lamentou ela.

Como a pele do joelho de Kylan é muito sensível, o pequeno só conseguiu engatinhar pela primeira vez quando tinha um ano de idade – com a ajuda de joelheiras e em um piso macio. “Às vezes, a pele do joelho dele sangrava mesmo usando joelheiras”, contou a mãe. Quando ele tentou andar, aos 2 anos, isso lhe causou uma dor considerável nos pés machucados. “No momento em que ele caminhou até mim pela primeira vez, foi surreal… fiquei super orgulhosa”, derrete-se a mãe.

Hoje, aos 3 anos de idade, o garotinho tem feridas constantes em ambos os pés, mãos, cotovelos, joelhos, tronco e costas. "Seus dedos não têm mais espaços, eles se tornaram membranas. Por todo o corpo dele há grandes feridas e a pele é muito sensível e avermelhada. É impossível saber o que está acontecendo sob seus curativos. Em alguns dias não há problema em pegá-lo no colo, mas em outros sua pele pode se rasgar completamente”, explicou a mãe.

A cada dois dias, Emily passa três horas cuidando das feridas de Kylan e trocando seus curativos - que cobrem todas as partes do corpo da criança, exceto a cabeça. “Sempre há muito choro quando eu tenho que trocar os curativos, porque é doloroso”, lamentou a mãe. O pequeno nunca teve a oportunidade de brincar no parquinho, como as outras crianças de sua idade, já que uma simples descida no escorregador pode causar muitas dores e feridas. “Isso me deixa tão triste. Você nunca pensa que essas coisas vão acontecer com você. Fico com raiva e penso: 'Por que ele?'”, desabafou Emily.

A doença faz com que o garotinho tenha um sistema imunológico enfraquecido e o alto risco de suas feridas infeccionarem representa um perigo considerável para sua saúde. Por causa disso, muitos pacientes com epidermólise bolhosa não vivem até a idade adulta. Os médicos de Kylan já advertiram a mãe que a condição da criança tende a piorar com o passar do tempo. “Ele tem uma expectativa de vida pequena, mas eu nunca penso sobre isso. Kylan é um menino tão feliz e tão, tão corajoso. Ele não deixa essa doença impedi-lo de viver sua vida”, concluiu a mãe.

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